Începând de azi și până vineri, Asociația Prader Willi România (APWR) și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) au demarat campanie pentru declararea Primei Zile Europene a Bolilor Rare în România pe data de 29 februarie 2008, transmite corespondentul AMOS News.
"Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative și deseori amenință viața, cu nivele ridicate de suferință. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru 6000-8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calității informației, lipsa unei îngrijiri adecvate și inegalitate în accesul la tratament și îngrijire. Cercetarea este încă insuficientă", a precizat Dorica Dan, președintele APWR.
Astfel, în sala mare de ședințe a Primăriei Municipiului Zalău a avut loc, azi, deschidere oficială a campaniei "Bolile rare, o prioritate de sănătate publică" și prezentarea filmului "Oameni rari și bolile rare".
La Târgu Mureș va avea loc, pe 26 februarie, un workshop "Dezvoltarea unui sistem complex de comunicare între actorii implicați în managementul bolilor rare în România și Europa", in colaborare cu Universitatea de Medicină și Farmacie Târgu Mureș.
La Cluj Napoca va avea loc, pe 27 februarie, simpozionul "Posibilități de diagnostic și tratament al bolilor rare în România", in colaborare cu Clinica Pediatrie I.
La Iași, pe data de 28 februarie, va avea loc prezentarea campaniei și prezentări de cazuri (boli rare) la Spitalul de copii și Maternitatea "Cuza Vodă". UMF Iași.
Tot pe data de 28 februarie, la Oradea are loc seminarul "Prima zi Europeană a Bolilor Rare", avându-i ca parteneri UMF Oradea, Societatea de Scleroză Multiplă România, Asociația PKU Life
La Timișoara, pe 29 februarie, are loc seminarul "Împreună pentru bolile rare", ]n colaborare cu UMF Timișoara, Asociația "Salvați copiii/Timiș"
La București, pe 29 februarie, va avea loc o masă rotundă cu tema "Bolile rare - o prioritate de sănătate publică în UE", in colaborare cu Ministerul Sănătății.
Organizatorii au decis ca ziua europeană a bolilor rare să fie pe data de 29 februarie pentru că este o zi rară: se întâmplă doar o dată la patru ani și prin urmare ilustrează conceptul de raritate.
În următorii ani, Ziua Bolilor Rare va fi organizată în ultima zi a lunii februarie: 28 februarie.
